13 طفلاً مهددون بالموت إن لم يتم تأمين دواء خاص بمرض وراثي يعانون منه

صورة تعبرية
زمن برس، فلسطين: ناشد أهالي 13 طفلاً وطفلة، من مختلف أنحاء الضفة الغربية وزير الصحة والجهات المعنية العمل من أجل تأمين العلاج الخاص بأبنائهم والذين يعانون من مرض وراثي يؤدي لتدهور عمل الكبد والكلى يسمى : HEREDITARY TYROSINEMIA TYPE I .
وحسب الأهالي فان أطفالهم يتلقون علاجاً خاصاً إسمه ORFADIN توفره  لهم شركة أجنبية مجانا تسمى SOBI .
 وأشار تقرير طبي مرفق أن عدم توفر العلاج المقدم يؤدي لتدهور عمل الكبد والكلى للمرضى بصورة متسارعة تؤدي للوفاة .
 
وذكر أن هذا الدواء أدى لتحسن واضح ومتزايد في صحة هؤلاء المرضى ، لكن سعره غال جداً ويبلغ حوالي 14 ألف شيكل شهرياً للمريض الواحد .
 
ويتلقى الأطفال المرضى العلاج والمتابعة في مشفى المقاصد بالقدس ، حيث تحول الشركة الدواء كل ثلاث شهور مرة، ويحتاج المريض إلى جرعتين يومياً صباحاً ومساءً .
 
وقال الأهالي إن الشركة تعتزم إيقاف عملية تأمين الدواء مجانا للمرضى ، والتي استمرت على مدار سنوات لدوافع انسانية ، مع نهاية شهر أيلول الجاري .
 
وأكد الأهالي" أن عدم تأمين الدواء ، مع نهاية الشهر الجاري يعني بداية العد التنازلي لفقدان فلذات أكبادهم".
 
حرره: 
م.م